家族

先天性横隔膜（せんてんせいおうかくまく）ヘルニア。

生まれて初めて聞いた病名。

生まれつき横隔膜に欠損侯（穴）があって、本来お腹の中にあるべき腹部臓器の一部が胸の中に脱出してしまう病気。

脱出した一部の臓器が肺を圧迫し発育が不十分な肺底形成を伴う。

つまり、肺呼吸ができなくなる。

3000〜5000人に1人と言われている国の指定難病。

今日は彼の命日。

思い返せば壮絶な一週間だった。

生きていれば2歳になる。

納骨も勧められたけど、そんな事はしない。

お骨は常にそばに置いておく。

彼はいつも僕と一緒だ。